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L'association est née en novembre 2004, créée par des parents d'enfants atteints du syndrome Kabuki. Notre association est la première en France se consacrant spécifiquement à ce syndrome.

A ce jour, elle compte environ 80 membres répartis dans toute la France. Des parents, grands-parents, familles ou amis, des professionnels de la santé, tous associés dans un même élan d'espoir et de générosité. Le conseil d'administration est composé de 10 membres.

L'association s'est fixée 3 objectifs principaux:

- Créer un réseau de parents et de professionnels concernés par le syndrome, ceci afin de rompre l’isolement des familles et de faire circuler l’information autour du Kabuki. L’association est un lieu d’écoute, d’échange, de mise en relation des parents.

- Faire connaître le syndrome au corps médical et au grand public, pour en améliorer le diagnostic et la prise en charge. Un conseil scientifique a été créé au sein de l’association regroupant des spécialistes du syndrome.

- Récolter des fonds pour financer le programme de recherche mais aussi pour aider concrètement les familles  face à des frais liés au handicap.


Date de création : 27/01/2007 : 22:10
Dernière modification : 13/11/2014 : 22:04
Catégorie : L'ASSOCIATION - Rôle
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