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Le 27 et 28 septembre dernier, a eu lieu la rencontre annuelle de notre association.

Le lieu de rendez-vous était fixé à l’Hôtel Elysée, proche d’Eurodisney.

Le week-end, très ensoleillé, a débuté par l’Assemblée Générale de l’association. Pour l’occasion 23 familles membres étaient présentes.        Il a été question des actions menées par l’association au cours de l’année écoulée, de l’approbation des comptes et du renouvellement des membres du conseil d’administration. Ceux-ci se sont ensuite réunis pour discuter des lignes directrices pour l’année à venir.

Pendant ce temps, les enfants étaient occupés à des loisirs créatifs encadrés par des étudiants éducateurs spécialisés. S’en est suivie, une distribution de cadeaux généreusement offerts par les commerçants de Metz (Auchan, Intermarché, La grande Récré, King Jouets, Infernal et E. Leclerc). Encore une fois, nous les remercions de leur participation.

Ensuite petits et grands se sont dirigés vers le restaurant de l’hôtel pour un déjeuner tous ensemble.

A 14h, les enfants et leurs accompagnateurs sont alors partis à la rencontre des personnages Disney et profiter des attractions du parc.     Les entrées étaient offertes par l’Association du Syndrome de Kabuki.

Pour les parents restant à l’hôtel, l’après-midi a été dédiée à une grande discussion autour de la maladie :

·        la présentation du syndrome de Kabuki,

·        le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC)

·        l’intégration des enfants dans le parcours scolaire.

Les Dr Geneviève et Sanlaville, généticiens aux CHU de Montpellier et de Lyon, mais aussi membres du conseil scientifique de l’association, étaient présents pour répondre à nos questions.

Le Dr Geneviève nous a ainsi détaillé le syndrome, ses différents symptômes, leur fréquence et les prises en charge les mieux adaptées pour nos enfants.

Un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), incluant 110 patients, vient de recevoir l’approbation du comité d’éthique.                    Le Dr Sanlaville nous a expliqué l’objectif principal de ce programme, la façon dont les patients seront inclus dans l’étude et les techniques employées pour essayer d’isoler le ou les gènes impliqués dans le syndrome de Kabuki.

A l’heure actuelle, 2 patients ont déjà été inclus dans l’étude. 15 centres à travers la France et la Réunion permettront de recruter les patients et l’étude durera 3 années pour chacun d’eux.

Mme Jarry, directrice du SESSAD de Dammarie-les-Lys, est également intervenue dans l’après-midi, pour nous parler de son institution et de l’intégration des enfants à l’école. Chacun a ainsi pu discuter des difficultés de son enfant à trouver l’environnement qui lui convenait.


Vers 18 heures, quelques unes de nos têtes blondes sont réapparues avec des rêves pleins les yeux et surtout une grosse fatigue due à une journée bien remplie ! Il était l’heure de clôturer cette discussion si intéressante …

Les familles se sont ensuite retrouvées pour partir en groupe au restaurant, mais aussi pour partager leurs expériences et créer des liens. Une bonne nuit de repos était bien méritée.

Dimanche, les familles qui le souhaitaient, sont retournées au parc. Cette fois-ci, c’est l’association Cœur de Métal qui a offert les entrées au parc Disney.

Nous nous sommes croisés, recroisés avec certaines familles, nous avons partagé la joie d’une attraction ensemble, nous nous sommes retrouvés au restaurant ou dans la navette qui nous ramenait à l’hôtel. Chacun est reparti avec un seul souhait : vivement la prochaine assemblée !

Ce week-end a été l’occasion de rencontrer les familles, les enfants surtout, les généticiens, mais aussi de partager nos expériences, nos soucis au quotidien et de créer des liens pour rompre l’isolement que génère le handicap de notre enfant.


A tous, merci d’être venus si nombreux.


Date de création : 06/10/2008 : 00:02
Dernière modification : 11/11/2014 : 17:20
Catégorie : L'ASSOCIATION - Rencontres annuelles
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