COLLOQUE 2017 à PARIS, Infos et inscriptions : cliquez ici   
 
gif2016.gif

L'ASSOCIATION
LA MALADIE
LA RECHERCHE
LES GUIDES
LES TEMOIGNAGES
Visites

 199250 visiteurs

 3 visiteurs en ligne

Etienne est né le 22 février 1989 à côté de Grenoble. Son frère Benjamin avait 21 mois et poussait comme un champignon!

Tout a mal commencé, j’ai accumulé les stress pendant la grossesse et au moment de l’accouchement ( Toxoplasmose , rupture des membranes et protocole « d’attente » avec étude du risque infectieux à la maternité…) . Etienne à la naissance est chétif , hypotonique et a un gros souffle de CIV!

On multiplie les prélèvements, et je demande à sortir à J2, on avait l’impression de « fuir » cet endroit maléfique où décidément le sort s’acharne sur mon bébé !

« Laissez moi mon bébé tranquille ! »

Le premier mois se passe correctement, je l’allaite , il grossit bien , mais je fais des cauchemars toutes les nuits pendant lesquels je le perd dans les draps de mon lit ! Il m’inquiète.

Puis commencent les premiers symptômes du RGO ( reflux gastro oesophagien) très important. Épaississants , mesures posturales semblaient aider un peu . Je prends des avis, mais personne ne m’aide vraiment ! La diversification est compliquée, Etienne se met à baver énormément et refuse les morceaux . Il a une plagiocéphalie importante et un jour ma mère me dit qu’elle a l’impression qu’il lui manque la moitié du cerveau. Il se développe lentement, surtout sur le plan moteur, il se balance beaucoup, passe beaucoup de temps à taper avec des cuillères , bâton etc.

Dans mon entourage on me reproche d’être trop angoissée et de trop le couver…

À 15 mois il marche, mais à 16 mois en descendant d’un pneu balançoire se casse la jambe !

À 2 ans, pneumopathie sévère et je me retrouve à l’hôpital : pneumopathie de la base gauche et plusieurs foyers de dilatations des bronches! Bilan étiologique = mucovisidose ? Allergie ? RGO? Ouf le test à la sueur est négatif et les tests allergiques aussi malheureusement ! La pH métrie est mal vécue par Etienne , 24h avec une sonde gastrique quand on n’arrive pas à avaler des morceaux , c’est pas le top!

Bref le responsable c’est le RGO, mais il faut attendre 6 ans pour l’opérer.

Etienne ne dit pas un mot, vocalise des sons inaudibles, pour la pédiatre du coin ne pas s’affoler , tout va bien !

Commencent alors les entretiens psy , et alors là c’est ma fête !!

Trop laxiste , Etienne n’a pas de cadre, je suis trop angoissée, je ne le frustre pas assez et c’est pour ça qu’il ne parle pas! Je commence à me poser des questions : suis je vraiment une si mauvaise mère ? Benjamin me rassure , et au fond de moi je sais bien que le problème est ailleurs, mais comment se défendre ?

Etienne rentre à l’école à 3 ans ½ , l’institutrice se veut rassurante sur le langage.

Au bout de trois mois, on part chez l’orthophoniste. Et nous voilà partis pour un bilan ORL qui fait le constat qu’Etienne n’entend pas bien, mais sans aucune raison apparente. Une infirmière psychomotricienne prend Etienne en charge, avec douceur et patience, à moi écoute et toujours positive et déculpabilisante! Merci Nicole.

À 6 ans , Etienne apprend à nager dans la piscine de la maison. On repart dans le bilan du reflux ; verdict : chirurgie nécessaire mais aussi chirurgie pulmonaire. Opérer le poumon ou l’estomac ? Le chirurgien ne sait pas. La pneumologue pense qu’il faut régler le problème de l’estomac , moi j’entends tousser Etienne sans arrêt, suis obligée de le mettre sous antibiotiques tout l’hiver alors je préfère commencer par la lobectomie. Je me bagarre avec la pneumologue, pas du tout compréhensive, et le chirurgien est ok avec moi .

Super chirurgien pédiatrique, Dr DYON, qui a fait un travail magnifique avec Etienne et nous a beaucoup aidé !

Après la lobectomie, le séjour en réa est épouvantable! Etienne a été opéré du côté gauche et s’est encombré à droite, on ne peut pas l'extuber. La nuit, j’appelle toutes les heures pour savoir s’il n’a pas trop mal, en sachant très bien que l’infirmière ne me dira pas la vérité. Mais finalement, miraculeusement le poumon droit va mieux et au bout de 8 jours, on peut rentrer à la maison. Etienne se promène dans le quartier en montrant ses cicatrices!

La deuxième intervention est plus facile. Je demande un avis génétique mais le généticien ne sait pas.

L’année d’après Etienne rentre au CP , l’apprentissage de la lecture , les devoirs sont laborieux, mais les instits patientes, compréhensives m’aident bien. Parfois je m’énerve après Etienne et je mets en place un soutien scolaire pour me décharger. Sur le plan relationnel, Etienne est souvent seul dans la cour, physiquement il se renforce , est beaucoup moins malade, et peut même participer à l’épreuve d’endurance de l’école, sous mes yeux fiers mais inquiets. Il décroche deux fois de suite le diplôme de la première foulée, que je photocopie et que j’envoie au chirurgien. Finalement, après bien des discussions on décide de mettre des appareils auditifs à Etienne. Il les accepte mal , les perd sans arrêt , perd les piles.

C’est aussi l’époque (7,8 ans) où il refuse les slips, coupe systématiquement les étiquettes à l’intérieur des T-shirts (combien de T-shirts troué dès la sortie du magasin!!! ), essaye de ne pas mettre de chaussettes, c’est vrai aussi qu’il n’a jamais froid !

Il sait nager , il court mais ne sait toujours pas faire de vélo.  Avec l'école il va apprendre à faire du ski de piste. Il vient d’avoir sa 3e étoile à 16 ans et demi.

À 10 ans, avec son frère, je leur apprend à faire à manger et Etienne devient le spécialiste des lasagnes !

 

La rentrée en 6e est angoissante, les prof sont bien moins indulgents que les instits , Etienne est en échec, et moi je craque! C’est trop dur pour lui , je préfère qu’il rentre en SEGPA, qu’il souffle un peu. C’est vrai qu’en SEGPA il s’est carrément tourné les pouces. Depuis le début de l’année, après encore une bagarre avec l’administration , il est en 2nd professionnelle , en maintenance en bâtiment et collectivité, branche qu’il a choisit puisqu’il est passionné par la maçonnerie et l’électricité. Il s’éclate , il est plein d’ambitions!

En conclusion, après bien des difficultés , le bilan est positif, sur le plan physique il nous reste trois problèmes à gérer : l’orthodorthie , la scoliose et l’apparition récente d’un urticaire physique. Le plus gros problème est sur le plan psychologique : Etienne est sensible , a déjà beaucoup souffert du regard des autres et se renferme sur lui-même. Jusqu’à présent il disait que tout allait bien, mais un «  échec » amoureux le fait « douloureusement » sortir de sa coquille. Il me permettrait, je l’espère, de mieux l’aider à gérer ses problèmes relationnels , même si c’est une épreuve de plus ! En sortirons nous victorieux ?

 

 

Mais lorsqu’il était en réa, si on avait dit qu’un jour j’aurais à gérer un chagrin d’amour d’Etienne, je ne l’aurais pas cru.

 

 

En conclusion aussi, à travers cette histoire, j’ai rencontré des gens complètement obtus et pas du tout enclain à aider, mais aussi des gens formidables qui nous donnent beaucoup de force et d’énergie!

Merci !

Sylvie, maman d’Etienne


Date de création : 18/10/2010 : 22:05
Dernière modification : 10/12/2014 : 18:03
Catégorie : LES TEMOIGNAGES - La voix des familles
Page lue 1166 fois
Précédent  
  Suivant


Réactions à cet article

Personne n'a encore laissé de commentaire.
Soyez donc le premier !

LA PRESSE EN PARLE
LETTRE D'INFO.
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
9
1
6
2
k
3
3
4
p
5
X
6
e
7
z
8
L
9
Recopiez les 4 caractères du code ci-dessus (en respectant majuscules/minuscules) selon les positions indiquées ci-dessous :
9-3-6-8
67 Abonnés
PARTENARIAT

Association Belge :

logo_belge.jpg

Vivre avec une Anomalie du
Développement
en Languedoc Roussillon :
VADLR.jpg

Association caritative soutenant l'ASK :

logo_cote_ouvert.jpg

Notre imprimeur :

logo Copifac.jpg