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Thomas est né le 16, avril 1993, un mois avant terme,  dans une petite maternité à coté de Lyon. Il ne pesait que 2.200kg. Tout de suite, il a été muté à l’hôpital Debrousse à Lyon à cause des pétéchies (petites taches rouges sur sa peau). Les médecins craignaient un problème de plaquettes.2 semaines plus tard, il rentrait à la maison malgré des gros problèmes pour s’alimenter (il vomissait à chaque repas des gros jets de lait) 

 

 Au bout de 6 semaines, n’en pouvant plus de ces vomissements nous avons fait ré-hospitaliser Thomas, cette fois après beaucoup d’examens pénibles les médecins lui ont trouvé un reflux gastro-oesophagien avec une inflammation de l’œsophage.

De retour à la maison, les vomissements continuant, j’ai re contacté l’hôpital où on m’a dit « vous n’allez pas nous ramener votre bébé chaque fois qu’il vomit Madame » !

J’ai pris l’annuaire et je suis tombée sur un pédiatre à l’hôpital local,chef de Service de cet établissement qui m’a donné rendez-vous le soir même. (Lorsque j’ai vu ce pédiatre, j’ai su que j’avais fini par frapper à la bonne porte et que ce médecin saurait m’aider). Ce jour marquait le début de la pire année de notre vie...

 

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Thomas a passé une bonne partie de ce temps à l’hôpital, il n’arrivait toujours pas garder son lait et a dû être nourri par une sonde naso-gastrique. A l’âge d’un an il ne pesait que 6kg !

Nous sommes allés de découverte en découverte. Pendant son séjour on lui a suspecté un problème cardiaque (effectivement il avait un rétrécissement de la valve mitrale et fut transféré à l’hôpital cardiologique de Lyon).

 

Puis ce fut une fente palatine (pas vue à la naissance) et une craniosténose (pas vue à la naissance) qui furent diagnostiquées.

Quand il avait 13 mois il fut opéré de son problème de valve le jour de la Fête des Mères ( je m’en rappellerai toujours) et il fut nécessaire de l’opérer de nouveau quand il avait 5 ans (les 2 fois il souffrait de l’HTAP et risquait de mourir).

Et les opérations sont loin d’être finies !!

Thomas a été opéré d’une hernie inguinale et des ongles incarnés à cause de ces pieds plats. En plus, comme beaucoup d’enfants »Kabuki » il souffrait fréquemment d’otites (diabolos posés 6 fois, je ne sais pas combien de paracentèses faites à vif), ainsi que des infections à répétition - pneumonies (dues à ses régurgitations), une séptécémie etc. etc. etc.

Thomas avait aussi de gros problèmes de langage dus au fait (selon quelques médecins qu’il était trop couvé par sa mère, les vomissements étaient aussi dus au fait que j’étais trop angoissée). En fait nous savions que Thomas avait une division sous-muqueuse au niveau du palais. Mais les avis des médecins divergeaient. Pour certains, il fallait l’opérer avant ces 18 mois pour d’autres, il fallait attendre qu’il parle avant de prendre la décision de l’opérer ! C’est, bien des années plus tard, sur les conseils d’une orthophoniste libérale que nous avons contacté un nouveau chirurgien maxo–facial qui a voulu opérer Thomas immédiatement ! Chose faite en septembre dernier mais malheureusement avec 10 années de retard !! Les problèmes d’orthophonie sont trop ancrés pour espérer les corriger maintenant !Thomas s'est tenu assis vers 10 mois, a marché vers 2 ans et était propre vers 3 ans.

 

Finalement à l’âge de 4 ans, Thomas a été diagnostiqué comme souffrant du KMS, j’en pouvais plus d’entendre les médecins dire « il a un drôle de visage », « ses oreilles sont trop basses » etc.et j’ai décidé de demander l’avis d’un généticien. Et le diagnostic est tombé !

Grâce à la généticienne, Thomas fut pris en charge par un CAMPS pour des cours d’orthophonie et psychomotricité, tout en fréquentant une école maternelle normale où il est resté jusqu’à l’âge de 7 ans et demi, en classe de MS.La dernière année passée dans cette école il n’était accepté que le matin parce que sa présence dans la classe posait trop de problèmes pour la maîtresse, malgré le fait que j’avais réussi à faire embaucher une aide à l’intégration pour lui.

Au bout de 3 ans nous avons fini par trouver une place dans un IME - personne ne connaissant le syndrome KMS, ils ne voulaient pas prendre Thomas, on m’a même dit « c’est comme les trisomiques il y a vingt ans, on ne savait pas comment les traiter, vous auriez mieux fait d’avoir un enfant trisomique » !!

J’avais l’impression de traîner une bête bizarre avec moi, une fois nous sommes allés dans un grand hôpital de Lyon pour faire examiner les yeux de Thomas, nous sommes entrés dans une pièce où il y avait au moins 15 docteurs, étudiants tous venus exprès pour voir « le Kabuki » !!

 

Malgré tous ces problèmes, Thomas reste un garçon très souriant qui est capable de comprendre tout ce qu’on lui dit. Il adore la musique et le Foot. Il a une très bonne mémoire

 

Vous l’aurez compris : Thomas adore le foot ! Et du haut de ses 11 ans, il a son équipe préférée : O.L. ! !!

Nous sommes épatés par sa mémoire car il connaît tous les noms des joueurs et les résultats par cœur !

Il veut toujours mettre son maillot de OL.  Comme le ferait les autres garçons de son âge !

Quand il y a un match le soir et qu’il doit se coucher, il se lève pendant la nuit (comme cette nuit,à 4 h du matin ! ) pour nous demander le résultat !!

Son frère Nicolas pratique le foot, depuis 3 ans au club local et Thomas aimerait trop le faire - on a du mal à l'empêcher d'aller sur le terrain pendant les matchs

Une fois l'année dernière, il a été choisi par l'A.D.A.P.E.I. du Rhône pour assister un match de OL contre Lens.Pour la journée nationale des handicapés, les enfants devaient aller sur le terrain en début de match, pour accompagnerles joueurs, habillés avec le maillot de l'équipe.Mais au dernier moment cela ne s'est pas fait - problème d'assurance je crois. Thomas en était inconsolable ! Il en parle encore maintenant !

Sa plus grande joie ?Accompagner son papa à un match de l’OL, même quand il fait très froid ! Il ne perd pas une minute du match !

Et là, vous pouvez voir briller les yeux de Thomas … 

Ces dernières années ont vu l’amélioration des problèmes de santé de Thomas (pas un seul rhume cet hiver) mais l’apparition des crises d’épilepsie - chaque fois des grosses qui durent longtemps et qui finissent toujours aux urgences ! Nous connaissons très bien le service de pédiatrie à l’hôpital local (toujours le même pédiatre qui a su regrouper nos problèmes) et nous connaissons tous les infirmiers par leur prénom !!

 

Je suis désolée si cette histoire paraît longue et pas bien optimiste, mais je voulais que vous compreniez les problèmes subis par les premiers enfants avec KMS. Depuis les pédiatres sont plus au courant de ce syndrome et savent mieux le repérer, en plus je pense qu’ils essaient de regrouper un maximum des soins/visites dans le même établissement afin d’éviter aux parents et aux enfants des visites sans fin éparpillées à peu près partout.

 

Aujourd’hui on peut dire que Thomas est un jeune homme bien dans sa peau, qui est toujours content de voir de nouveaux visages, espérons que ses problèmes de santé soient finis et qu’il va pouvoir concentrer ses efforts pour mieux communiquer avec le monde extérieur.

 

 

Barbara,maman de Thomas

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Date de création : 18/10/2010 : 22:06
Dernière modification : 10/12/2014 : 18:03
Catégorie : LES TEMOIGNAGES - La voix des familles
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