COLLOQUE 2017 à PARIS, Infos et inscriptions : cliquez ici   
 
gif2016.gif

L'ASSOCIATION
LA MALADIE
LA RECHERCHE
LES GUIDES
LES TEMOIGNAGES
Visites

 199251 visiteurs

 4 visiteurs en ligne

Bonjour,

Ma fille, Mélisande, est âgée de 13 ans, et il a fallu attendre ses 10 ans pour que soit diagnostiqué  le syndrome de Kabuki. 

Ma première question a été de demander si sa vie serait écourtée et ouf, ce ne sera pas le cas. Ensuite j'ai enfin pu arrêter de me poser toutes ces questions : ai-je été malade ou en contact avec une personne malade, ai-je pris un médicament qu'i ne fallait pas ...       

Ma fille est particulièrement touchée : elle ne parle pas, ne marche pas, et n'est pas propre mais comme vos enfants, elle est très attachante et câline. Elle est depuis l'âge de 5 ans dans un Jardin d'Enfants Spécialisé et va changer de centre début mars.

Bon courage à tous

Message rédigé par Nathalie (maman de Mélisande)


Date de création : 18/10/2010 : 22:07
Dernière modification : 10/12/2014 : 18:04
Catégorie : LES TEMOIGNAGES - La voix des familles
Page lue 1064 fois
Précédent  
  Suivant


Réactions à cet article

Personne n'a encore laissé de commentaire.
Soyez donc le premier !

LA PRESSE EN PARLE
LETTRE D'INFO.
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
Y
1
M
2
C
3
W
4
K
5
B
6
B
7
K
8
Recopiez les 4 caractères du code ci-dessus (en respectant majuscules/minuscules) selon les positions indiquées ci-dessous :
4-7-3-3
67 Abonnés
PARTENARIAT

Association Belge :

logo_belge.jpg

Vivre avec une Anomalie du
Développement
en Languedoc Roussillon :
VADLR.jpg

Association caritative soutenant l'ASK :

logo_cote_ouvert.jpg

Notre imprimeur :

logo Copifac.jpg