Mélisandre

Bonjour,

Ma fille, Mélisande, est âgée de 13 ans, et il a fallu attendre ses 10 ans pour que soit diagnostiqué  le syndrome de Kabuki. 

Ma première question a été de demander si sa vie serait écourtée et ouf, ce ne sera pas le cas. Ensuite j'ai enfin pu arrêter de me poser toutes ces questions : ai-je été malade ou en contact avec une personne malade, ai-je pris un médicament qu'i ne fallait pas ...       

Ma fille est particulièrement touchée : elle ne parle pas, ne marche pas, et n'est pas propre mais comme vos enfants, elle est très attachante et câline. Elle est depuis l'âge de 5 ans dans un Jardin d'Enfants Spécialisé et va changer de centre début mars.

Bon courage à tous

Message rédigé par Nathalie (maman de Mélisande)