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Je suis né le 17 avril 2006 à 2 h du matin à Rillieux-la-Pape, banlieue proche de Lyon.

Ma vie in utero s’est très bien déroulée, ma maman a eu une grossesse normale, un accouchement rapide et peu douloureux.

Les ennuis ont commencé le 2ème jour de ma naissance, quand le pédiatre de la maternité a diagnostiqué une luxation de la hanche droite. Une consultation auprès d’un orthopédiste situé à l’opposé de notre clinique s’imposait. Le lendemain une ambulance est venue me chercher avec ma maman. Ce jour-là, le personnel du TEO (tronçon est-ouest) était en grève, nous obligeant, à traverser Lyon et ses embouteillages, le trajet a été interminable…

Je suis revenu à la maternité avec une culotte d’abduction qui me maintenait les jambes écartées telle une grenouille 24 h sur 24 et 7 jours sur 7, ma maman ne pouvait me changer la couche que 3 fois par jour. Ca a duré 4 mois et demi, je vous passe les détails sur l’état de la peau de mon fessier, notamment pendant les 2 mois d’été…

La visite chez Sylvie, mon pédiatre, à un mois a révélé toute une série d’anomalies :  hernie inguinale droite avec hydrocèle, fossette sacro coccygienne borgne, testicules non abaissés… suivie de toute une série d’examen  : radiographies, échographies, prise de sang, etc.

A 1 mois ½ j’ai fais mon premier épisode de rhinopharyngite avec encombrements bronchiques et mes premières (d’une longue série) séances de kiné respiratoire.A cette occasion, Sylvie a découvert un petit ennui cardiaque et a réclamé une échographie du cœur. C’est Nicolas, le cardiologue pédiatrique le plus réputé de Lyon, qui a révélé une CIV, avec bicuspidie et un petit isthme… tout est rentré dans l’ordre aujourd’hui ouf !!!

En septembre, j’étais débarrassé de ma culotte d’abduction, ma maman a repris son travail et moi je suis allé en crèche. C’est là que les otites à répétition ont commencé, avec les antibiotiques amers au goût chimique de banane… beurk !

En novembre, j’avais alors 7 mois, j’ai commencé la diversification alimentaire, avec de la carotte, ce petit légume si doux et si tendre est devenu mon pire ennemi en l’espace de 10 jours, provoquant dans mes intestins une constipation chronique, le traitement prescrit par Sylvie au bout d’une semaine s’est révélé inefficace, au bout de 2 semaines un fécalome est apparu. Je suis entré aux urgences pédiatriques de l’Hôpital Edouard Herriot (HEH) le 6 novembre 2006, un vendredi soir. Après divers laxatifs et autres lavements, le fécalome a disparu mais la constipation persistait. Le vendredi suivant, un professeur de l’hôpital a diagnostiqué une sténose anale. C’est ce même vendredi que le généticien de HEH est venu me voir et a parlé du syndrome de Kabuki. Enfin un nom à tous mes maux. La sténose anale est un rétrécissement de l’anus qui rend difficile la sortie des selles, même sous laxatif, le Forlax est devenu mon allié quotidien. Avec Thomas, le chirurgien, nous avons réussi à vaincre cette sténose après 3 interventions chirurgicales sous anesthésie générale, en novembre, décembre 2006 et enfin janvier 2007.

C’est à ce moment-là que, j’ai commencé mes séances de kiné pour stimuler mon hypotonie axiale, deux fois par semaines avec Lise. Le mercredi c’est maman qui m’amène et le vendredi c’est Marie, ma tata. Je fais de la gymnastique tout en m’amusant, Lise a beaucoup de jouets, qu’elle cache dans un grand sac vert et un beau tapis bien épais. Grâce à elle je tiens maintenant assis tout seul depuis que j’ai 13 mois. A présent elle veut me faire ramper et il faut que j’utilise mes genoux… dur !! dur !!

L’année 2007 a été plus calme, mis à part les otites et la banane chimique, j’ai réussi à apprivoiser la cuillère, je mange beaucoup de légumes (sauf la carotte), j’adore les compotes de fruits et les yaourts… mais sans morceaux, sinon je m’étrangle. J’ai passé de magnifiques vacances avec mes parents et mon grand frère en Vendée.

Le grand air vendéen a perdu de ses effets bénéfiques sur ma santé (pas une otite ni même un rhume pendant les mois d’août et septembre), en effet, depuis quelques jours, je ne ressemble plus tout à fait à la photo, comment dire… mon parrain m’appelle le « greemlins », j’ai des chalazions tout autour des yeux… mais ça je vous le raconterai la prochaine fois…

 


Date de création : 18/10/2010 : 22:11
Dernière modification : 10/12/2014 : 18:08
Catégorie : LES TEMOIGNAGES - La voix des familles
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