Journée familles 2009

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Pour sa cinquième édition, la rencontre annuelle de l’association a eu lieu à La Rochelle (Résidence Lafayette) les 10 et 11 octobre 2009.

Samedi en début de matinée, les enfants accompagnés d’un parent ou grands parents sont partis en car au zoo de la Palmyre (sortie financée par l’ASK et CDM).

Pour ceux restés à la résidence la journée a commencé par l’assemblée générale. Nous avons approuvé le rapport d’activités et le rapport financier de l’association. Nous avons entamé un débat autour de la scolarité des enfants, thème qui a été retenu pour l’année

Après la pause repas, l'après midi fut consacrée aux interventions des différents spécialistes :

• Mme Eyoum (orthophoniste à Agen), nous a parlé de succion/déglutition, des praxies bucco faciales, de communication et des troubles du langage oral chez les enfants atteints de maladie génétique

• Le Dr Griffiths du service maxillofacial du CHU de Bordeaux a abordé l’ensemble des problèmes dentaires qui concernent nos enfants.

• Le Pr Lacombe (généticien au CHU de Bordeaux) a évoqué les crises d’épilepsie que certains enfants Kabuki développent

• Les Dr Geneviève et Sanlaville (généticiens aux CHU de Montpellier et Lyon) ont fait le point sur le PHRC et répondu à nos questions.

Nous remercions chaleureusement tous les intervenants pour leur disponibilité et leur implication.

A 18 heures les enfants sont revenus enchantés du zoo. Ils ont eu la grande surprise d’être accueillis par Passe Temps qui leur a distribué des cadeaux. Il était accompagné d'un clown qui a eu la patience de gonfler et de façonner des ballons selon les désirs de chaque enfant. Ensuite nous nous sommes tous rejoints au restaurant pour commencer la soirée.

Dimanche matin, l’heure du rendez vous était fixée à 9h30 pour la sortie en bateau autour du Fort Boyard et l’île d’Aix. A l’issue de 2 heures de "croisière" nous avons déjeuné sur le port et, après une promenade dans la ville, chacun a repris le chemin de son domicile.

Le reportage de France 3 : video/1920AG2009.mpg