29 septembre 2018 : journée d'information Kabuki.
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Journée familles 2010
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C'est dans les Vosges à Senones (Clos Malpré) que nous nous sommes retrouvés pour notre rencontre annuelle, les 23 et 24 octobre 2010.

Le week end a débuté par l'assemblée générale de l'association avec 19 membres présents.
Pendant ce temps les enfants ont assisté à un spectacle de cirque, pu se faire maquiller en clown et s'essayer à différents numéros.
Après le repas direction Cigoland où ils ont observé des cigognes, des canards, des lamas … et ont profité du parc d'attractions. Pour les parents restés au Clos Malpré, l'après midi a été consacrée aux interventions des médecins. Les docteurs Geneviève et Sanlaville ont fait le point sur le PHRC et ont longuement et patiemment expliqué la découverte de la mutation du gène MLL2 (chez 70% des enfants porteurs du syndrome Kabuki).
 
Le dimanche matin, nous sommes partis en car à Gérardmer (mère !!!). A midi nous avons dégusté un délicieux repas vosgien à la ferme de Mexel sur les hauteurs de la ville. L'après midi nous nous sommes dirigés vers la ferme de Xefosse pour une visite auprès des animaux et de la fromagerie.

Date de création : 07/11/2010 : 19:19
Dernière modification : 13/11/2014 : 21:41
Catégorie : - Rencontres annuelles
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