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Que dire de ce 7° rassemblement des familles ?
Nous nous sommes retrouvés à Orchies dans le nord de la France, les 8 et 9 octobre 2011. Familles, médecins, amis… beaucoup s’étaient
déplacés de loin, ou de moins loin, pour ce rassemblement/colloque chez les ch’tis.
Pour les 30 ans du syndrome Kabuki, nous avions préparé une magnifique journée pour les enfants Kabuki et leur fratrie : baptême d’hélicoptère pour débuter la matinée ! Jacques Attia a accueilli les enfants sur l’aérodrome de Prouvy et leur offert dix minutes de vol au dessus de la ville de Valenciennes !! Un sourire grand jusqu’aux oreilles et des images plein les yeux ! L’après midi, les grands sont devenus des agents spéciaux grâce à l’Inquest : combinaisons et montres d’agent secret ! Ils ont vécu une grande expérience d’équipe, avec frissons garantis ! Les petits, quant à eux, ont enfilé des bottes, mis une bombe sur leur tête, et ils étaient fins prêts pour le brossage et les soins aux poneys ! Tout le club hippique du petit parc à Hem s’est mobilisé autour de nos enfants ! En effet, les jeunes habitués sont venus spontanément aider et tirer les poneys ! Nos enfants sont ensuite partis pour le forum des sciences ! Certains ont eu la tête dans les étoiles au planétarium tandis que d’autres ont participé à un atelier « je et compagnie » où il fallait travailler en équipe pour mener à bien des activités ou des constructions !
Pendant que les enfants s’amusaient comme des petits fous, les parents ont eu une journée plus studieuse avec une matinée consacrée à l’assemblée générale de l’association. Le grand moment d’émotion fût celui où Etienne nous a présenté son diaporama : Des photos et des vidéos sur l’installation de son éolienne et la rénovation complète de sa maison. Etienne voulait être le porte parole des enfants et des jeunes Kabuki, et montrer qu’avec force et courage, les jeunes Kabuki pouvaient réaliser leur rêve ! Cela méritait bien une « standing ovation » !! Il a redonné espoir à beaucoup de parents présents. Merci Etienne !
L’après midi fût consacré au colloque sur le syndrome avec l’intervention de docteurs spécialistes du Kabuki, le docteur David Geneviève (Montpellier), le professeur Damien Sanlaville ( Lyon) et le professeur Verellen (Bruxelles). Des signes cliniques dans le syndrome Kabuki jusqu’ au gène MLL2 en passant par les méthodes de travail et de recherche, nous avons eu un excellent cours de génétique dispensé par d’excellents généticiens ! La dernière intervention de cet après midi fût menée par Mme Labouche, psychologue, sur l’handicap et la fratrie. Les parents ont apprécié aussi la séance de questions/réponse s à partir de leur vécu familial.
Merci à tous ces intervenants pour la qualité de leur intervention !
Lors de l’apéritif en début de soirée, nous avons eu aussi le plaisir d’accueillir Katia de Masterchef et Alexandra, miss Pévèle, les marraines de ce rassemblement qui ont remis aux enfants des cadeaux ! Citons aussi comme invité, le professeur Manouvrier de Jeanne de Flandres, une représentante de la mairie d’Orchies et les membres du Kiwanis club qui sont venus soutenir l’ASK.
Pour la journée du dimanche, nous avons pris la direction du centre minier de Lewarde. Nous avons visité le musée et nous sommes descendus dans la mine à 400m de profondeur (au moins !!hihihihi). Une occasion de découvrir la richesse et la culture du bassin minier, typique de la région nord pas de Calais. Une rencontre avec un mineur a permis d’échanger et de mieux comprendre la vie à la fosse.
Alors que dire de ce 7ème rassemblement des familles ? De grands moments d’émotion, de partage… On échange, on se comprend, on se soutient, on se ressource…jusqu’à l’année prochaine ! Tout le monde est reparti heureux de ce week end qui passe toujours trop vite ! Ajoutons quand même que les participants ont eu le temps de goûter des spécialités de la région et de chanter « le p’tit quinquin » ainsi que d’autres chansons du nord. Des vrais ch’tis d’adoption, quoi !! Il y en a même qui ont eu le temps de regarder la demi finale de la coupe du monde de rugby (mais chut, il ne faut pas le dire !!
 

Date de création : 03/11/2011 : 18:12
Dernière modification : 13/11/2014 : 21:42
Catégorie : L'ASSOCIATION - Rencontres annuelles
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