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Notre 8° journée des familles à Six-Fours-les-Plages !!

C’est le vendredi 28 Septembre que nous nous sommes retrouvés pour ce nouveau rassemblement des familles. Le rendez-vous était donné en fin d’après-midi pour un premier bain à la piscine !!
Malheureusement, le temps n’était pas avec nous, malgré notre souhait de venir dans le sud pour le soleil !!!! Mais ce n’est pas grave, le soleil, nous l’avions en nous, par la joie que nous avons eu de reformer pour le WE notre grande famille Kabuki.

Une fois tous les mobil-homes investis, nous nous sommes réunis pour un premier diner et rencontrer une nouvelle famille récemment adhérente de la région lyonnaise qui avait fait le déplacement :
Samedi : bon pied, bon œil, nous étions tous d’attaque pour une journée de travail pour les parents ou de détente pour les enfants !
Un magnifique bus prêté par la ville et décoré aux couleurs de Six-Fours les attendait pour les conduire au Parc Ok Corral où ils ont passé la journée à jouer aux cow-boys !!!
Beaucoup de souvenirs, de rigolades, c’est le sourire aux lèvres qu’ils sont revenus, chapeau sur la tête ou pistolet au poing et nous ont mis dans l’ambiance de leur journée. Grâce à l’enveloppe que l’ASK leur avait remis le matin lors du départ, ils se sont fait plaisir !!

Pendant que les enfants s’amusaient, de notre côté, l’Assemblée Générale se déroulait dans une bonne ambiance. Là aussi, huit  nouvelles familles de la région PACA étaenit venues à notre rencontre et découvrir l’ASK.
Rapport d’activités, bilans financiers, projets 2013, nous avons clôturé cette Assemblée par la présentation de la nouvelle Association Belge pour le syndrome Kabuki (AKABE). Signature, photo « officielle » et nous revoilà à table !!
13h30 : le timing est serré, nous accueillons le Professeur Philip, généticienne au CHU de Marseille pour une présentation des aspects cliniques du syndrome. S’enchainent les présentations du Professeur Sanlaville, généticien moléculaire à Lyon et du Dr David Geneviève, généticien clinicien au CHU de Montpellier. Ils nous ont parlé des avancées en matière de recherche et de la prise en charge spécifique de l’enfance à l’âge adulte d’une personne atteinte du syndrome (tout ceci est repris dans les pages « Connaître le syndrome ») Pour finir, Nora Ramdani, assistante sociale au réseau maladies rares en Languedoc Roussillon, nous explique les formalités administratives, les prises en charges et aides financières possibles.
Pendant les interventions des médecins, un journaliste du Var Matin nous a rendu visite pour écrire un petit article sur notre manifestation du WE, il est paru dès le lundi matin dans les nouvelles de Six-Fours-les –Plages !!!

A l’issue de cette dure journée de labeur…. cinq familles présentes ont souhaité rejoindre notre association, nous sommes donc heureux de compter 85 membres (familles, couples d’amis, grands-parents, professionnels de santé…) dans l’Association Syndrome Kabuki !!!
Nous avons bien sur fêté ça autour d’un apéritif et d’un repas joyeux et détendu !! S’en est suivi pour les membres du Conseil d’Administration, une soirée « off » de travail pour discuter des projets en cours et à venir et mener à bien les missions que s’est fixée l’ASK, voyez plutôt……

Dimanche : soleil ?? Non, nuageux, pas de chance…….On y croyait pourtant !! Mais, ce n’est pas grave, nous voilà repartis dans une ambiance chorale sur le port de Toulon pour visiter la Rade. Superbe, mais toujours pas de soleil…… Qu’à cela ne tienne ! Retour à Six-Fours dans un décor de rêve, dans la magnifique maison du Patrimoine (gentiment prêtée par la ville, encore merci la mairie de Six-Fours pour votre soutien !) face à la mer…….
Nous y avons dégusté une spécialité locale : l’aïoli !! Merci à l’ensemble de l’Association des Plaisanciers du Brusc qui nous a concocté cet excellent déjeuner dans une ambiance très sympathique, précisons aussi que pour les enfants, c’était déjeuner Mc Do!!!!!

Voilà, nous nous sommes séparés sur cette note très positive et attendons avec impatience de nous retrouver en mai prochain, pour le premier rendez-vous consacré exclusivement au rassemblement des familles !!!!


Date de création : 17/11/2012 : 21:19
Dernière modification : 13/11/2014 : 21:42
Catégorie : L'ASSOCIATION - Rencontres annuelles
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