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"Je m’appelle Fanny, j’ai 31 ans, maman de Holly 9 ans diagnostiquée du syndrome Kabuki à 7 ans.
Cette année, nous avons pris la décision, après 3 années au sein de l'association, de participer au rassemblement des familles KABUKI.
J'ai vécu les deux premiers jours difficiles, j'ai versé de nombreuses larmes, loin des regards, comme à mon habitude, par crainte de ne pas être comprise dans mes émotions. Vous connaissez ces instants de solitude lorsque nous pleurons à l'abri des regards pour exprimer tous nos ressentis que nous avons dissimulés au cours de nos journées ou semaines, loin des regards, nous faisons souvent semblant que tout va bien ou nous laissons tomber de devoir justifier nos problèmes, nos émotions négligées, nos colères, notre honte et nos doutes.
Mais cette fois-ci c’était différent, je me rendais bien plus compte des problèmes de ma fille en observant les autres KABUKIS, j’ai eu peur aussi, j’étais perdue, l’impression de ne pas être à ma place qui pourtant devrait l’être, dans le déni et l'embarras de ne pas pouvoir maîtriser cette émotion qui me submerge, cette émotion qui m'était jusqu'à présent inconnue.
Je me suis interrogée sur la raison pour laquelle j'avais choisi de venir et pour être honnête, j'ai même envisagé de rentrer car je ne voulais pas voir la réalité en face. Par la suite, je n'avais d'autre option que d'accepter. À la fin du séjour, j'ai réalisé que cette émotion n'était qu'une révélation de toutes ses années, un remake des problèmes de Holly. C'était trop tard pour que je puisse faire marche arrière et je n'avais d'autre choix que d’avancer. L'étape d'acceptation s'est déroulée très rapidement.
Tellement rapide grâce aux échanges entre parents, entre enfants et surtout grâce au tour de table entre mamans, je me suis dit que nous n’étions pas seuls et que toutes mes craintes, mes interrogations, mes angoisses ou même mon éducation étaient tout à fait normales, parce que oui nos enfants sont différents, mais nous aussi nous sommes devenus des personnes différentes, des parents différents incompris de nos familles de nos amis, si incompris que nous nous sommes constamment remis en question pendant des années dans nos choix, dans notre éducation et dans nos relations.
Nos émotions et notre éducation sont différentes, incomprises de notre entourage, mais pas entre nous, dans la famille KABUKI. Nous pouvons enfin réaliser que nous ne sommes pas de mauvais parents et que nos émotions sont tout à fait justifiées.
Pour nous protéger, et surtout pour nos enfants, nous avons construit une énorme barrière, mais pendant notre séjour, cette barrière est tombée naturelle-ment. Chaque échange a été singulier et mémorable.
Écrire mes mots me procure une telle libération que je ne peux retenir mes larmes. Enfin, je me sens entendue et comprise, capable de partager mes ressentis les plus profonds sans crainte d'être jugée.
Souvenez-vous de ce sentiment d'embarras lorsque vos enfants font des câlins à des inconnus, sont trop affectueux dans leurs émotions démesurées, man-gent maladroitement ou bavent, ou encore leurs mimiques démesurées ? Eh bien, tous ces sentiments ont disparu pendant ces quelques jours qui m'ont semblé durer une éternité, tant nous étions bien. Je ne veux plus partir maintenant.
Je suis donc passée à des pleurs pour rentrer à des pleurs, pour ne plus partir.
Saviez-vous pourquoi je n’ai pas ressenti d’embarras ? Tout simplement, car personne d'autre ne l'était, car nous vivons tous la même chose et sommes bienveillants.
Je suis sûre que je peux vous faire part de mes propos, car vous êtes familiers avec les aspects de notre vie quotidienne et la manière dont les gens nous perçoivent.
Alors je suis repartie de ce rassemblement complètement changée, vous savez un peu comme un séminaire spirituel. Je suis rechargée d’énergie positive et je repars avec un regard nouveau et serein.
Je crois que pour tous, se rassembler est une expérience mémorable, une étape marquante ; aussi, pour ceux qui hésitent encore, n'hésitez plus ! Je sais, vous vous dites qu’ils se considèrent comme une grande famille ? Est-ce que vous trouvez que c'est un terme excessif pour décrire un groupe de personnes que l'on ne connaît pas ? Puisque même notre famille de naissance, qui nous a vu évoluer, ne semble pas nous saisir, comment des inconnus pourraient-ils y parvenir ? Lors des échanges les plus simples, vous vous apercevrez que les inconnus deviennent subitement des individus étonnamment proches, suscitant l'impression de les connaître depuis toujours. Il est important de mentionner les KABUKIS qui, lors de leurs rassemblements, vivent des instants forts, établissent des amitiés durables qui sont pour eux une source de bonheur et de régénération.
Après le rassemblement, Holly est revenue plus calme, plus grande et différente. Elle a enfin réussi à mettre des mots sur ses difficultés et à les saisir, elle a gagné en maturité en quelques jours seulement et je suis fière que ma petite famille se soit régénérée, transformée de manière positive, pleine de confiance et plus unie que jamais.
Un grand merci à tous ceux et celles qui, par l'intermédiaire de leurs organisations, nous offrent leur temps précieux, nous permettant ainsi de profiter de ces moments.
Un grand merci aux familles et aux kabukis d'avoir passé ces moments ensemble."
Thomas, Fanny, Holly et Stacy
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