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Note n°15 par yann le 18/05/2010 : 09:57 

Bonjour je m'appelle Yann j' ai 19 ans je suis atteint du syndrome kabuki, j' ai été diagnostiqué en 1993 par monsieur Moraine. Quand j'étais enfant au début je voulais pas manger alors  elle m' a ramené à l 'hôpital. A mes 5 ans c'était ma première opération de l'oreille droite, j'en ai eu deux opérations à 7 ans et à  9 ans environ  mais maintenant tout va bien.


Note n°14 par marylou29 le 08/06/2009 : 01:17 

Venant de découvrir,ce site par hasard, je le trouve rempli  de personnages interressants et forts !! Bravo, à tous ses enfants et + , pour leur immense et grand courage,pour tous leurs gros problèmes rencontrés le long de leur vie. fasse que la science trouve trés rapidement un moyen de leur venir en aide,ainsi,qu'à leur petite ou grande famille.Je vous embrasse,toutes et tous,trés,trés fort.Vous,qui continuez votre lutte avec forces, vous,qui vous battez contre ces maladies de toutes sortes,vous arriverez à les combattre !! Vous avez déjà la tête haute,avec ce grand courage que vous possédez !! Bravo !!  .   

Marylou29  .


Note n° par silviatrawny le 16/05/2009 : 23:32 

Very cute site. I am a proud Brazilian mama of a kabuki baby and enjoyed this page a lot. Congratulations.


Note n°12 par Estelle le 16/04/2009 : 17:16 

Je suis AVS (auxiliaire de vie scolaire) et je viens juste de reprendre mon emploi : j'ai été affecté dans une école maternelle auprès d'une enfant très joyeuse atteinte du syndrome de Kabubi. En voulant me renseigner sur cette maladie afin de pouvoir accompagner au mieux cette petite fille, je suis tombée sur ce site qui m'a appris pas mal de choses (même si la maman m'avait déjà bien renseignée...).Je vous souhaite à tous beaucoup de joies auprès de tous ces enfants et félicitations pour toutes vos démarches qui vont porter leurs fruits...


Note n°11 par ribery le 26/03/2009 : 01:17 

Bonjour! Cool site, beaucoup de contenu utile et intéressant ... Assurez-vous de revenir encore

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