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Note n°4 par Christine le 27/08/2007 : 19:59 

Beau site, très bien construit. Les témoignages sont émouvants.  Mon fils Florian a 6 ans et est atteint du syndrome de Kabuki.  Cela fait maintenant 4 jours que le diagnostique a été posé.  Quelque part c'est un soulagement, enfin j'ai les réponses aux questions que je me pose depuis sa naissance.  A bientôt. Christine


Note n°3 par LaurenceKriegel le 09/08/2007 : 10:34 

Je vous ai également entendu à la radio. J'y ai particulièrement été attentive car j'ai un fils de 12 ans qui est atteint d'une autre maladie rare (le syndrome de Williams), il y en a tellement!! Bref, certains des symptomes que vous décriviez ressemblent à ceux du syndrome de Williams. Alors, par curiosité (!!) je suis allée voir votre site. J'ai été très touchée par les témoignages, qui, dans certains aspects m'ont rappelé un peu mon histoire. Aujourd'hui, mon fils a 12 ans, il est scolarisé dans un IME, et il est très heureux de vivre. Plus il grandit et plus je m'intérroge sur l'avenir...

Merci pour votre site et bravo aux parents pour leur courage. Beaucoup de rires et de joies à vos enfants,

Amicalement...


Note n°2 par dominique le 23/05/2007 : 15:09 

 Je vous ai entendue sur Europe 1 à midi et j'étais très attentive car mon fils de 17 ans a des "problèmes". Mais à la différence d'avec vous, c'est que nous ne savons pas quoi. Alors j'écoute,on ne sait jamais, peut-être un jour nous pourrons mettre un nom sur ses "problèmes". En tout cas, il est heureux, a eu son brevet des collèges l'an dernier et redouble malgrès tout sa 3° cette année car nous commençons à atteindre ses limites. Ma petite expérience me fait dire que le plus important est de CROIRE EN EUX. Faites leurs confiance. Bon courage à vous tous.


Note n°1 par Patrick le 10/02/2007 : 14:47 

C'est avec beaucoup de plaisir que je parcours le site.

Beau travail et félicitation!

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