Nouvelles

KABUK'INFO - le 21/07/2011 22:12 par master
eek Surveiller vos boites aux lettres, le kabuk'info va arriver .... bonne lecture !

Villa - Villages Tour 2011 - le 16/05/2011 15:48 par Beatrice
Pour sa tournée dans les villages du sud de la France, Olivier Villa (fils de Patrick Sébastien) a souhaité créer un partenariat avec 10 associations d'enfants. Il a choisi de s'unir à l'ASK pour cette tournée qui débutera le 12 mai 2011 et jusqu'au 1er octobre. A l'issue de ces concerts familiaux et festifs, il reversera à l'ensemble des associations 30% de ses recettes, soit 3% pour l'ASK !!! Nous le remercions d'avance pour cette initiative.N'hésitez pas à aller le voir, le spectacle coûte 15€/personne et la place est offerte pour les enfant de moins de 12 ans. Les réservations des places se font par téléphone aux :06.83.01.51.01  ou 06.30.22.22.67Vous pouvez consulter la liste des villages qui accueilleront la tournée sur son site personnel: www.oliviervilla.comVENEZ NOMBREUX !!!!l

Le syndrome Kabuki sur TMC - le 10/04/2011 20:29 par Beatrice
Mercredi 13 Avril, l'émission "Ma drôle de vie" propose un reportage sur le handicap et  c'est Camille, 5 ans, atteinte du syndrome Kabuki, qui a fait l'objet du reportage.

Le rendez-vous est donné: mercredi 13 à 16h15 sur TMC (chaine gratuite de la TNT), ou en rediffusion sur le site de la chaine.k

Marathon des Sables pour l'ASK - le 06/04/2011 22:44 par Kabukette

 

Stéphane Le Gourrierec (ici en rouge au centre) est en ce moment même au Maroc, où il court le Marathon des Sables.

Mais pourquoi fait-il cette course de fous??? Dans le sable, sous un soleil de plomb?

Pour NOUS!!!

Cette course repose sur un entrainement très poussé, mais aussi et surtout sur un mental d'acier. Et c'est là que vous pouvez intervenir!

Vous pouvez lui adresser des messages de soutien en allant sur le site du Marathon des Sables 2011. Vous selectionnez "ecrire un message", et vous choisissez Stéphane Le Gourrierec, dossard n° 166.

Vous ne le connaissez pas, il ne vous connait pas non plus! Mais il court pour nos enfants. Alors n'hésitez pas, écrivez lui!!!

Merci!


Félicitations à Eve et Marion !! - le 04/04/2011 15:33 par Beatrice
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Ce week-end, le Rallye Aïcha des Gazelles a pris fin à Essaouira (Maroc). L'équipe n° 186, composée de Eve et Marion, qui a couru pour notre association, est arrivée au classement général 24 ème sur 94 équipes participantes dans leur catégorie.





FELICITATIONS A TOUTES LES 2 !!!! pour cette aventure semée d'embuches mais dans des décors tellement fabuleux.... et encore merci pour votre initiative.

Retrouvez l'ensemble des photos sur le site http://www.rallyeaichadesgazelles.com/galerie_2011/index.php?category_id=113

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Marathon des sables 2011 - le 03/04/2011 21:56 par Kabukette

Il y a 2ans, Stéphane Le Gourrierec, le frère de mon amie Isabelle, participait à son 1er Marathon des Sables. Isa m'a alors demandé si j'accepterais de lui adresser des messages via le net pendant son séjour dans le désert, afin de le soutenir moralement. Cette course est physiquement très éprouvante, et lorsque le corps lâche, c'est le mental qui prend le relais.

Suite à cela nous nous sommes rencontrés "en vrai", et Stéphane a décidé de renouveler l'expérience cette année (le marathon n'a lieu que tous les 2 ans). Mais il le fait cette fois ci pour aider Léa, et tous les enfants Kabuki, et toute l'association!!!

Il est actuellement au Maroc, où la course dans le désert a débuté ce matin. Il a besoin de soutien psychologique. Et vous pouvez l'aider!

Envoyez lui, si vous le souhaitez, un message via internet, qui lui sera remis  chaque jour.

Vous allez sur le site du Marathon des Sables, et vous allez dans "écrire à un concurrent, écrire un message". Et vous lui adressez un message de soutien. Il porte le dossard n° 166, Stéphane Le Gourrierec.

Je sais que vous ne le connaissez pas, et entre nous il ne vous connait pas non plus, mais il court pour nous quand même!!!

Merci pour lui

Nath

 http://www.darbaroud.com/index.php


Rallye Aicha des Gazelles - le 23/03/2011 20:56 par Beatrice
gazelles_05.jpgCette année, nous avons eu l'opportunité d'apposer notre logo sur un véhicule du Rallye Aicha des Gazelles dont la première étape aura lieu le 24 mars prochain.

Eve Richard et Marion Gairaud, équipe n° 186, nous ont proposé de véhiculer le logo de l'ASK à travers leur aventure au Maroc. Elles seront aux commandes d'un 4X4 Nissan Patrol GR Chassis Long et  ont décidé de soutenir 2 associations: la voix de l'enfant et l'Association Syndrome Kabuki.

Ce rallye est médiatisé à travers le monde, puisque les équipages, exclusivement féminins, représentent 33 nationalités.
Pour cette 21è édition, les équipages affronteront le sud-est Marocain entre les montagnes de l'Atlas et le Sahara. Le prologue aura lieu le 23 mars et le rallye du 24 au 31 mars. TF1, Eurosport, M6 et bien d'autres retransmettrons des images et des résumés de cette aventure, il serait donc possible d'y apercevoir nos couleurs à travers le paysage magique des dunes.

Nous remercions encore Eve et Marion pour leur initiative et nous ne manquerons pas de suivre leur aventure à travers le site internet
http://www.rallyeaichadesgazelles.com et l'avancée de leur classement sur le lien
http://www.rallyeaichadesgazelles.com/fr/a+la+une/Liste+des+equipages
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COUP D'ENVOI MONTPELLIER-AGEN - le 26/02/2011 21:21 par Beatrice
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 Le samedi 5 mars 2011 à 20H30, pensez à regarder Canal + Sport
 pour le coup d'envoi du match de rugby Montpellier - Agen !!
L'association Coté Ouvert a organisé cet évènement pour l'ASK et c'est le Dr Geneviève ainsi que l'un de nos petits membres qui lanceront le ballon en direct du Stade Yves du Manoir de Montpellier.Quatre familles membres de l'ASK ont répondu à cette offre et feront le déplacement pour représenter notre association.Merci à Coté Ouvert pour cette initiative et merci à nos membres pour leur participation !!!

VOEUX 2011 ! - le 01/01/2011 23:19 par master
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PIECE DE THEATRE AU PROFIT DE L'ASK - le 15/11/2010 23:26 par master

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