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Nouvelles

Concours de pétanque au profit de l'ASK Belgique - par master le 27/08/2016 : 14:59

Bonjour à tous et toutes,

Pour la rentrée, l'asbl Kabuki Belgique ("Maladie rare, familles pleines d'espoir") a le plaisir de vous inviter à son tournoi de pétanque, le dimanche 4 septembre à Sart-Saint-Laurent!
* Supers prix à remporter (champagne!)
* Tournoi à la mêlée à 10h30
* Inscription 5€
* Petite restauration
* Adresse: Hall omnisport, Chaussée de Namur 69, 5070 Sart-St-Laurent

 

Envie de partager cette journée avec nous ?
Alors confirmez votre présence à :

patrickpalate@skynet.be
lilianebalfroid@hotmail.com

claudeponcin@msn.com
ou au 071 71 10 53.

 

Vous hésitez encore et préférez attendre le jour venu ?
Pas de soucis, plus nombreux on sera, plus passionnant sera le tournoi [Visage riant aux yeux souriants] . 

Merci de partager l'invitation à vos proches!
En espérant vous y voir nombreux,
Salutations de tous les bénévoles Akabe wink



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Trail du Bout du Monde 2016 - par master le 05/07/2016 : 17:16

Dimanche 10 juillet se déroule le Trail du Bout du Monde. C’est un évènement pour les coureurs de bon (très bon !) niveau, et aussi pour l’ASK puisqu’un euro par inscrit sera reversé à l’association. De plus ces trails (20/37/57km) seront courus sur chaque distance par une joélette et donc des enfants en situation de handicap. Et Léa fera partie de la plus longue, les 57km avec ses sportifs au grand cœur habituels, à savoir les Joélettes du Bout du Monde. Elle fera le dernier relai, avec l’arrivée aux fumigènes dans l’enclos de l’abbaye !

Pour info, c’est à la pointe St Mathieu, pointe du Finistère, en Bretagne donc. Si vous êtes par là, venez nous voir et soutenir les coureurs, c’est réellement un exploit surhumain de faire cette course, et encore plus en poussant, tirant, tractant une joélette avec un enfant assis dedans.

A dimanche donc !

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Tournoi caritatif : 7 de coeur 2016 - par master le 07/06/2016 : 22:36

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Pour sa cinquième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 2 et 3 juillet prochains.

Pour en savoir plus :

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Journée internationale maladies rares 2016 - par master le 25/02/2016 : 11:05
Le 29 Février 2016 aura lieu la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares.

Initiée par Eurordis (Alliance non gouvernementale de 686 associations de malade dans 63 pays) en 2008, cette journée permet de sensibiliser la population et les gouvernements aux nombreuses maladies rares et à l’impact sur la vie quotidienne des patients.
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CLIQUEZ ICI pour télécharger le AnDDI-rares ci-dessus
 
Faites connaître l'Association Syndrome Kabuki en faisant suivre l'adresse du site à vos contacts!
 
Vous souhaitez faire un don? CLIQUEZ ICI
 
Retrouvez d'autres informations sur la journée internationale 2016 des maladies rares en cliquant sur l'affiche ci-dessous.

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Vœux 2016 - par master le 01/01/2016 : 19:26
Carte de voeux animée et musicale, réalisée par le groupe communication de l'A.S.K. : 


Vendredi 23 octobre 2015 : Journée du Syndrome Kabuki - par master le 19/10/2015 : 21:04

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7 de coeur 2015 : retour en images - par master le 19/07/2015 : 10:13

Retour en images sur le tournoi caritatif 7 de coeur 2015 :

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Tournoi caritatif : 7 de coeur 2015 - par master le 03/06/2015 : 21:57

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Pour sa quatrième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 20 et 21 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Le site : cliquez ici

Page Facebook : cliquez ici

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11 Avril 2015 La marche solidaire a eu lieu - par master le 04/05/2015 : 21:50
le 11 Avril, les étudiantes de l'IUT d'Aix en Provence, ont organisé une marche du Mont St Victoire pour faire connaitre le Syndrome Kabuki. Françoise, Céleste, Laura et Line étaient présentes pour encourager les marcheurs !  Bravo pour cette belle organisation, et merci pour les enfants et adultes de l'ASK !!
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3/04/2015 Bol de Riz - par master le 04/05/2015 : 21:48
 Le 3 avril a eu lieu l'opération Bol de Riz à l'Ecole Jeanne d'Arc de Rilly-La-Montagne.
Le profit de cette opération sera reversée à l'ASK. Merci à tous pour votre soutien!
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