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Nouvelles

Journée internationale maladies rares 2016 - par master le 25/02/2016 : 11:05
Le 29 Février 2016 aura lieu la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares.

Initiée par Eurordis (Alliance non gouvernementale de 686 associations de malade dans 63 pays) en 2008, cette journée permet de sensibiliser la population et les gouvernements aux nombreuses maladies rares et à l’impact sur la vie quotidienne des patients.
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CLIQUEZ ICI pour télécharger le AnDDI-rares ci-dessus
 
Faites connaître l'Association Syndrome Kabuki en faisant suivre l'adresse du site à vos contacts!
 
Vous souhaitez faire un don? CLIQUEZ ICI
 
Retrouvez d'autres informations sur la journée internationale 2016 des maladies rares en cliquant sur l'affiche ci-dessous.

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Vœux 2016 - par master le 01/01/2016 : 19:26
Carte de voeux animée et musicale, réalisée par le groupe communication de l'A.S.K. : 


Vendredi 23 octobre 2015 : Journée du Syndrome Kabuki - par master le 19/10/2015 : 21:04

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7 de coeur 2015 : retour en images - par master le 19/07/2015 : 10:13

Retour en images sur le tournoi caritatif 7 de coeur 2015 :

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Tournoi caritatif : 7 de coeur 2015 - par master le 03/06/2015 : 21:57

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Pour sa quatrième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 20 et 21 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Le site : cliquez ici

Page Facebook : cliquez ici

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11 Avril 2015 La marche solidaire a eu lieu - par master le 04/05/2015 : 21:50
le 11 Avril, les étudiantes de l'IUT d'Aix en Provence, ont organisé une marche du Mont St Victoire pour faire connaitre le Syndrome Kabuki. Françoise, Céleste, Laura et Line étaient présentes pour encourager les marcheurs !  Bravo pour cette belle organisation, et merci pour les enfants et adultes de l'ASK !!
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3/04/2015 Bol de Riz - par master le 04/05/2015 : 21:48
 Le 3 avril a eu lieu l'opération Bol de Riz à l'Ecole Jeanne d'Arc de Rilly-La-Montagne.
Le profit de cette opération sera reversée à l'ASK. Merci à tous pour votre soutien!
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11 Avril 2015 Marche solidaire - par Webmaster le 17/03/2015 : 21:57
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28 février 2015 Maladies Rares - par Webmaster le 23/02/2015 : 18:13
 
Samedi 28 février 2015 c'est la journée internationale des maladies rares. Parlez en autour de vous et faites découvrir notre site!

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Vœux 2015 - par Webmaster le 30/12/2014 : 22:27
 
Carte de voeux animée réalisée par le groupe communication de l'A.S.K. : 
 

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