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Nouvelles

11 Avril 2015 La marche solidaire a eu lieu - par master le 04/05/2015 : 21:50
le 11 Avril, les étudiantes de l'IUT d'Aix en Provence, ont organisé une marche du Mont St Victoire pour faire connaitre le Syndrome Kabuki. Françoise, Céleste, Laura et Line étaient présentes pour encourager les marcheurs !  Bravo pour cette belle organisation, et merci pour les enfants et adultes de l'ASK !!
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3/04/2015 Bol de Riz - par master le 04/05/2015 : 21:48
 Le 3 avril a eu lieu l'opération Bol de Riz à l'Ecole Jeanne d'Arc de Rilly-La-Montagne.
Le profit de cette opération sera reversée à l'ASK. Merci à tous pour votre soutien!
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11 Avril 2015 Marche solidaire - par Webmaster le 17/03/2015 : 21:57
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28 février 2015 Maladies Rares - par Webmaster le 23/02/2015 : 18:13
 
Samedi 28 février 2015 c'est la journée internationale des maladies rares. Parlez en autour de vous et faites découvrir notre site!

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Vœux 2015 - par Webmaster le 30/12/2014 : 22:27
 
Carte de voeux animée réalisée par le groupe communication de l'A.S.K. : 
 

6 Décembre 2014 Téléthon - par Webmaster le 10/12/2014 : 21:25
 
Samedi 6 Décembre, 5 familles de l'ASK ont participé à la Marche des Maladies Rares à l'occasion du Téléthon, retrouvez l'ensemble de leurs photos sur l'image suivante : 

 

 

CALENDRIER ASK 2015 - par Webmaster le 10/12/2014 : 18:24
Le calendrier 2015 est disponible à la vente

N'hésitez pas à télécharger cette affiche et à la partager avec vos proches ! 

Cliquer sur l'affiche pour la télécharger en pdf :
AFFICHE CALENDRIER ASK 2015.jpg

18 octobre 2014 à Lyon : assemblée générale et colloque - par Webmaster le 10/09/2014 : 07:42
"L'ASK organise son Assemblée Générale et son colloque médical le samedi 18 octobre prochain, à Lyon (8è), au CISL, 103, Bd des Etats-Unis.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le syndrome Kabuki, sur notre Association, vous trouverez, à l'aide du document ci-après, l'ensemble des informations nécessaires pour y participer. 

 

CLIQUER ICI POUR TELECHARGER LE
DOCUMENT DE PRESENTATION

 


Marche pour l'ASK le 20 avril 2014 - par Webmaster le 16/04/2014 : 20:54

Stéphane Barsotelli et ses amis organisent ce dimanche 20 avril la marche qui précèdera le match Nice-Monaco prévu à 14h au stade Louis II.

Cette marche d'une vingtaine de kilomètre sera l'occasion de vendre des billets de tombola dont l'ensemble des bénéfices sera reversé à l'Association Syndrome Kabuki.

Le rendez-vous est fixé  à 8h30 au 14 rue Arson à Nice  pour un départ vers 9h00. Elle empreintra la basse corniche jusqu'à Monaco et se terminera dans le stade où l'OGC Nice les attendra.

Tiphaine, atteinte du syndrome Kabuki, et sa famille participeront à la marche et nous espérons que le soleil sera au rendez-vous pour ce bel évènement !

Pour plus de renseignement, vous pouvez contacter Mr Barsotelli stephane.barsotelli@laposte.net  ou consulter le site de l'OGC Nice.


Tournoi caritatif : 7 de coeur 2014 - par Webmaster le 28/02/2014 : 22:13

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Pour sa troisième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 28 et 29 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Le site : cliquez ici

Page Facebook : cliquez ici

Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):

Equipe "7 s" : cliquez ici

Equipe "côté ouvert" : cliquez ici

TOURNOI 7 DE COEUR 2014.jpg

 


 


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