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Nouvelles

Marche pour l'ASK le 20 avril 2014 - par Webmaster le 16/04/2014 : 20:54

Stéphane Barsotelli et ses amis organisent ce dimanche 20 avril la marche qui précèdera le match Nice-Monaco prévu à 14h au stade Louis II.

Cette marche d'une vingtaine de kilomètre sera l'occasion de vendre des billets de tombola dont l'ensemble des bénéfices sera reversé à l'Association Syndrome Kabuki.

Le rendez-vous est fixé  à 8h30 au 14 rue Arson à Nice  pour un départ vers 9h00. Elle empreintra la basse corniche jusqu'à Monaco et se terminera dans le stade où l'OGC Nice les attendra.

Tiphaine, atteinte du syndrome Kabuki, et sa famille participeront à la marche et nous espérons que le soleil sera au rendez-vous pour ce bel évènement !

Pour plus de renseignement, vous pouvez contacter Mr Barsotelli stephane.barsotelli@laposte.net  ou consulter le site de l'OGC Nice.


Tournoi caritatif : 7 de coeur 2014 - par Webmaster le 28/02/2014 : 22:13

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Pour sa troisième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 28 et 29 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Le site : cliquez ici

Page Facebook : cliquez ici

Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):

Equipe "7 s" : cliquez ici

Equipe "côté ouvert" : cliquez ici

TOURNOI 7 DE COEUR 2014.jpg

 


 


Vendredi 28 février 2014 : journée internationale des maladies rares
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Samedi 7 décembre Paris : Marche des maladies rares - par master le 03/12/2013 : 19:22
Samedi c'est le téléthon !

Etienne, Françoise, Syphax et leurs familles participeront à la marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares.

Le parcours long de 8km les mènera du Jardin du Luxembourg jusqu'à la Porte de St Cloud.

Ils partiront ensuite sur le plateau télé avec Sophie Davant, Naguy et Patrick Bruel pour l'émission de France2.

Sylvie et Etienne participeront au reportage vidéo concernant les maladies rares qui sera diffusé le soir.


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Le 21 décembre prochain a lieu la 14è édition de la Ronde de Noël de La Meignanne (49).
Cette année, l'association "Course à Pied La Meignanne" a choisi de soutenir l'ASK en lui reversant une partie de l'inscription au Duo !!

2 courses auront lieu dans la ville éclairée: le Duo sur 4.5km à 17h et les 10km en solo à 18h.

Si vous souhaitez y participer,  vous pouvez vous inscrire en cliquant sur la banière ci dessous.

L'ASK y  tiendra un stand d'information et de vente d'objets publicitaires. Venez nombreux !!

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THEATRE SANS SCENE

   De l’amicale laïque de Locmaria-Plouzané
  
     vous propose « Les pas perdus » de Denise Bonal
 
Texte mis en scène et adapté par
 
Catherine Le Flochmoan
 
Samedi 19 octobre à 20 h 30
 
Salle Ar Stivell à Milizac
 
Au profit de l’Association Syndrome de Kabuki

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L'Association Syndrome Kabuki se réunie le samedi 5 octobre dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares (situés 96 rue Didot, Paris - 14è), dans le cadre de son assemblée générale annuelle.

A cette occasion, l'ASK organise un colloque médical sur le syndrome Kabuki de 14h à 18h.

Au programme:

- 14h: les aspects cliniques du syndrome (présentation du Prof. David Geneviève)
Description du syndrome, les symptômes rencontrés

- 14h45: la recherche, les publications en France et dans le monde (présentation du Prof. Damien Sanlaville)
Rappel de génétique, le gène MLL2, les nouvelles avancées, le articles publiés cette année

- 15h30: la prise en charge du syndrome (présentation du Prof. David Geneviève)
Les besoins spécifiques liés au syndrome, sa prise en charge médicale et paramédicale

- 16h00: Pause

- 16h15:  les problématiques maxillo-faciales liées au syndrome (présentation par l'équipe du Prof. Vazquez)
Rappel de l'anatomie, les problèmes de succion-déglutition chez le petit enfant, le positionnement des mâchoires, la dentition, les apnées du sommeil, et les traitements envisagés.

Si vous souhaitez y participer ou recevoir des informations sur cette rencontre, vous pouvez contacter Béatrice Vitel par téléphone au 02.41.43.30.92 ou par mail 
asyndkabuki@neuf.fr

Le samedi 17 Août 2013, l'amicale bouliste de Blausasc (Alpes Maritimes) organise un concours de pétanque au profit de l'A.S.K.
Cette manifestation se déroulera en présence de LAKHAL Khaled, vainqueur de l'Eurpétanque 2013 (cliquez ici pour lire l'article de presse) parrain de Tiphaine.

 
Adresse pour les dons :
Amicale bouliste de Blausasc 
Mairie
06440 BLAUSASC
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Le dimanche 9 juin, la Fondation Groupama pour la santé organise en France des marches pour sensibiliser le public aux maladies rares. C'est dans le département du Nord que la Fondation soutiendra l'Association Syndrome Kabuki. Trois villes accueilleront les marcheurs : Esquelbecq, Beaucamps Ligny et Valenciennes. Venez nombreux, en famille, entre amis.
Le programme est disponible sur le site  
http://www.fondation-groupama.com


Marathon de Paris 2013 : des coureurs aux couleurs de l'ASK - par Webmaster le 05/04/2013 : 19:53

A l'occasion du Marathon de Paris, dimanche 7 avril 2013, l'association sera représentée par plusieurs coureurs dont Benjamin (le frère d'Etienne) qui porteront le nouveau maillot de l'ASK.
Bonne course à tous.
 


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