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Nouvelles

Samedi 7 décembre Paris : Marche des maladies rares - par master le 03/12/2013 : 19:22
Samedi c'est le téléthon !

Etienne, Françoise, Syphax et leurs familles participeront à la marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares.

Le parcours long de 8km les mènera du Jardin du Luxembourg jusqu'à la Porte de St Cloud.

Ils partiront ensuite sur le plateau télé avec Sophie Davant, Naguy et Patrick Bruel pour l'émission de France2.

Sylvie et Etienne participeront au reportage vidéo concernant les maladies rares qui sera diffusé le soir.


TELETHON2013.jpg
 


Le 21 décembre prochain a lieu la 14è édition de la Ronde de Noël de La Meignanne (49).
Cette année, l'association "Course à Pied La Meignanne" a choisi de soutenir l'ASK en lui reversant une partie de l'inscription au Duo !!

2 courses auront lieu dans la ville éclairée: le Duo sur 4.5km à 17h et les 10km en solo à 18h.

Si vous souhaitez y participer,  vous pouvez vous inscrire en cliquant sur la banière ci dessous.

L'ASK y  tiendra un stand d'information et de vente d'objets publicitaires. Venez nombreux !!

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THEATRE SANS SCENE

   De l’amicale laïque de Locmaria-Plouzané
  
     vous propose « Les pas perdus » de Denise Bonal
 
Texte mis en scène et adapté par
 
Catherine Le Flochmoan
 
Samedi 19 octobre à 20 h 30
 
Salle Ar Stivell à Milizac
 
Au profit de l’Association Syndrome de Kabuki

THEATRE_2013.jpg

L'Association Syndrome Kabuki se réunie le samedi 5 octobre dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares (situés 96 rue Didot, Paris - 14è), dans le cadre de son assemblée générale annuelle.

A cette occasion, l'ASK organise un colloque médical sur le syndrome Kabuki de 14h à 18h.

Au programme:

- 14h: les aspects cliniques du syndrome (présentation du Prof. David Geneviève)
Description du syndrome, les symptômes rencontrés

- 14h45: la recherche, les publications en France et dans le monde (présentation du Prof. Damien Sanlaville)
Rappel de génétique, le gène MLL2, les nouvelles avancées, le articles publiés cette année

- 15h30: la prise en charge du syndrome (présentation du Prof. David Geneviève)
Les besoins spécifiques liés au syndrome, sa prise en charge médicale et paramédicale

- 16h00: Pause

- 16h15:  les problématiques maxillo-faciales liées au syndrome (présentation par l'équipe du Prof. Vazquez)
Rappel de l'anatomie, les problèmes de succion-déglutition chez le petit enfant, le positionnement des mâchoires, la dentition, les apnées du sommeil, et les traitements envisagés.

Si vous souhaitez y participer ou recevoir des informations sur cette rencontre, vous pouvez contacter Béatrice Vitel par téléphone au 02.41.43.30.92 ou par mail 
asyndkabuki@neuf.fr

Le samedi 17 Août 2013, l'amicale bouliste de Blausasc (Alpes Maritimes) organise un concours de pétanque au profit de l'A.S.K.
Cette manifestation se déroulera en présence de LAKHAL Khaled, vainqueur de l'Eurpétanque 2013 (cliquez ici pour lire l'article de presse) parrain de Tiphaine.

 
Adresse pour les dons :
Amicale bouliste de Blausasc 
Mairie
06440 BLAUSASC
AFFICHE BOULES 2013.jpg

Le dimanche 9 juin, la Fondation Groupama pour la santé organise en France des marches pour sensibiliser le public aux maladies rares. C'est dans le département du Nord que la Fondation soutiendra l'Association Syndrome Kabuki. Trois villes accueilleront les marcheurs : Esquelbecq, Beaucamps Ligny et Valenciennes. Venez nombreux, en famille, entre amis.
Le programme est disponible sur le site  
http://www.fondation-groupama.com


Marathon de Paris 2013 : des coureurs aux couleurs de l'ASK - par Webmaster le 05/04/2013 : 19:53

A l'occasion du Marathon de Paris, dimanche 7 avril 2013, l'association sera représentée par plusieurs coureurs dont Benjamin (le frère d'Etienne) qui porteront le nouveau maillot de l'ASK.
Bonne course à tous.
 


Tournoi caritatif : 7 de coeur 2013 - par Webmaster le 20/03/2013 : 21:56

Pour sa seconde édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 15 et 16 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Page Facebook : cliquez ici

Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):

Equipe "7 s" : cliquez ici

Equipe "côté ouvert" : cliquez ici

Equipe "Riviera HRC" : cliquez ici

Vidéo de présentation du tournoi :


 


13° Marches de maladies rares - par Webmaster le 28/02/2013 : 22:01

Samedi 2 mars 2013 se tient à Montpellier la journée des maladie rares
Cliquez sur l'affiche ci-dessous pour accéder aux informations sur cet évènement :

MONTPELLIER-2013.jpg


Grande nouvelle !!!! Etienne et sa famille participeront samedi 8 décembre à la marche des maladies rares à Paris. Et cerise sur le gâteau ... ils feront partie de la délégation qui ira sur le plateau TV de France 2.

Alors à vos télécommandes :la marche sera retransmise à partir de 14 h sur France 2, puis France 3 et la question des maladies rares sur France 2 vers 21h30.


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