gif2016.gif

L'ASSOCIATION
LA MALADIE
LA RECHERCHE
LES GUIDES
LES TEMOIGNAGES
Visites

 255431 visiteurs

 10 visiteurs en ligne

Nouvelles

Association Belge à la TV! - par Webmaster le 18/11/2012 : 18:20

Claude PONCIN, Président de la toute jeune association Belge sur le Syndrome Kabuki était l'invité de CanalC le 14 novembre dernier pour présenter son association AKABE et ses projets.

Cliquez sur l'image ci-dessous pour revoir l'émission en différé :

 

 

logo_belge.jpg


13° Marches de maladies rares - par Webmaster le 18/11/2012 : 18:04

A l'occasion du Téléthon, Alliance Maladies Rares organise la 13ème marche des maladies rares qui se déroulera à Paris le 8 décembre.
Cliquez sur l'affiche ci-dessous pour accéder aux informations sur cet évènement :


Affiche_Marche_2012_HD.jpg


Cross du courrier de l' ouest - par susugenie le 11/11/2012 : 20:14

Et voila , le cross du courrier de l'ouest terminé dans la joie et la bonne humeure Avec les couleurs de l'ASK "kabuki".
Le lien de mon blog pour y voir les photos de cet évènement : LIEN 
J'ai réalisé la boucle de 5980 m en 25.25 min Je l' ai amélioré de 2.24 min par rapport à l'année dernière.n 
Comme quoi , courir pour l' ASK me donne des ailes.k
Allez, je vous donne RDV le 22/12/2012 au soir  18 h 00 pour  la 13ème édition de la Ronde de Noël  à LA MEIGNANNE 49770e LIEN 

Je vous souhaite à tous et à toutes une bonne semaine.
Ciao a+ @susu 


Ruban_b.jpg23 octobre 2012 : journée internationale Kabuki - par master le 21/10/2012 : 22:48

Ruban_r.jpgMardi 23 octobre,  c'est la journée internationale du Kabuki !!

Cette journée est à l'initiative de l'Association Australienne du syndrome kabuki (SAKKS) depuis 2010.

Nous avons pensé que ce serait bien de participer également à cette action. C'est une occasion d'en parler, de diffuser l'information autour de nous.

Les enfants de l'association sont invités à porter le tee-shirt avaient reçu en cadeau à Senones ou un cliptous (nouvel objet publicitaire).

C'est l'occasion de distribuer des plaquettes, des affiches, de faire connaitre le site...


logo-australie.jpg


JOURNEE DES FAMILLES

VENDREDI 28 au DIMANCHE 30 SEPTEMBRE 2012

SIX FOURS LES PLAGES DANS LE VAR

 

Vendredi 28 : arrivée possible dès 16h à la Résidence Mer et Montagne

Samedi 29 septembre :

  • 9h15 : départ des enfants pour la journée au Parc OK Corral
  • 9h30 : Assemblée générale de l'ASK
  • 11h30 : Présentation de la nouvelle association belge
  • 12h00 : repas au restaurant
  • 13h30 : colloque autour du syndrome
  • 18h00 : clôture du colloque et retour des enfants

Dimanche 30 septembre :

  • 9h15 : visite de la Rade de Toulon
  • 12h00 : repas sur le port du Brusc pour découvrir l'Aioli.

Pour plus d'informations : asyndkabuki@neuf.fr

 

 

 

  

                                                                 

 

 

 

 

 


Samedi 30 juin et dimanche 1er juillet : Tournoi 7 de COEUR 2012 à Versailles
pour plus d'infos
http://tournoi7decoeur2012.alvarum.net/coteouvert
A regarder une vidéo du Dr David Geneviève parlant du syndrome pour le tournoi 7 de coeur :
http://www.youtube.com/watch?v=ZbOLmSs7aec&feature=share

 

Spectacle équestre, dimanche 24 juin à St Pierre en Faucigny (74) - par master le 05/06/2012 : 22:17
Dimanche 24 juin à St Pierre en Faucigny (74) - Fantaisie Equestre organisée par Sylvie Achard
Le spectacle aura lieu en début d'après midi, sera suivi d'un goûter puis d'un apéritif dinatoire.
Les recettes des entrées (5€), la vente des boissons et des objets publicitaires seront reversées à l'ASK
Pour plus de renseignements  : sylvieachard@live.fr


Course des Héros : dimanche 17 juin au parc de SAINT CLOUD à Paris - par master le 11/05/2012 : 22:28
Dimanche 17 juin 2012, course des Héros au parc de St Cloud à Paris
pour plus d'infos :
http://coursedesherosparis2012.alvarum.net/camillekabuki


Le PACTE du Marathon de PARIS - par susugenie le 16/04/2012 : 13:51
          Bonjour à tous et à toutes                           "Moi SUSU aprés course"                          
   Voila le grand événement tant attendu par Moi-même ainsi que mes "trois compagnons de route ou de Running" est fait.v*C'est à dire faire le Marathon de Paris sans ABANDONNER et pour certain  de le réaliser en moins de 4 heures .*C'est fait et nous en sommes tous très très fières.*Nous quatre; Militaires du 6 ème Régiment du Génie à ANGERS, c'était notre tout premier marathon?*Nous avons réalisénotre Pacte !!!!!     "pari tenu en Opération Extérieur, au LIBAN en septembre 2011"  *Cette aventure a commencé il y a un peu près huit semaines par de durs entraînements Marathonien; et je dirais sans trop de douleurs car ce fut pour la bonne cause !!*car nous avons couru pour une très belle association. *Puis Samedi 14/04/2012 nous avons commencé notre périple  par une longue attente pour avoir axé à notre dossard au Parc expo du Running à PARIS. Ensuite vient le jour "J" tant attendu : le 15/04/2012 sur l'avenue des Champs Elysées à 8h20; 25 min avant le coup d'envoi.  Le grand coup d'envoi par le Maire de PARIS 07 H 4et la photo après course voila nos résultats : Notre winner dossard N° 3808 "medhi dit pascal" en   3 h28.03 classé 5320 / 32980 participant dossard N° 7363      " stephane dit susu"   en 3 h 35.57 classé 7707 / 32980 dossard N° 7321      " sebastien dit seb"    en 3 h 49.48 classé 11047 / 32980 dossard N° 50658    " brunos dit bruno"     en 5 h 01.01 classé 30025 / 32980 une pensé particulière pour notre pote "seb" qui fête ses 30 printemps aujourd'hui 16/04/2012 le lendemain du Marathon , quel beau cadeau. Je vais terminer cet article ;en vous disant que c'est vraiment une superbe aventure que de participer à cette épreuve. Que la course par elle même et pas trop trop dure, si on tient bien compte des entraînements et surtout le mental pour supporter + facilement le fameux Mur des 30 / 35 kms. Qu'il y a une organisation du tonnerre  et une telte ferveur tout au long de cette course.Avec les encouragements de supporters que l'on connaît même pas ,mais qui réconforte et donne du baume au coeur pour terminer cette course la tête haute.Merci aussi à nos Familles et Amis qui nous ont supporté et poussé dans cette aventure et à mais trois potosses.Voilà je vous dit à bientôt pour éventuellement d' autre course Running. A bientôt ciao @susususugenie@hotmail.fr     SUEUR Stéphane    

Fin des entraînements - par susugenie le 10/04/2012 : 13:02
Bonjour à tous et à toutes,
eUn petit kikou du Maine et Loire, je termine cette semaine mes derniers entraînements pour le "MARATHON de PARIS".
Je peux vous dire que moi-même, ainsi que mes 3 collègues, sommes fières de courir avec votre maillot qui contribuera à faire connaitre un peu + votre association .
Nous sommes sur la dernière ligne droite : + que 4 jours avant le jour "J" . 
Je dois vous avouer que c'est mon premier Marathon et que j'ai hâte, pour ma part, d'y hêtre.
Voila, comme on dit y a + qu'à !!!!
Aller je vous donne rdv le 14/05 09h30 pour le marathon avec ma fille Élisa et 15/04 matin 8 h00 pour la photo avant départ avec les maillots de l'association.
A bientôt pour + de news ciao
a+ @susu      l                                                                                                                                                                       
SUEUR Stéphane 

DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ] SuivantFin
LETTRE D'INFO.
Pour avoir des nouvelles de ce site, inscrivez-vous à notre Newsletter.
H
1
B
2
m
3
b
4
L
5
t
6
t
7
X
8
Recopiez les 4 caractères du code ci-dessus (en respectant majuscules/minuscules) selon les positions indiquées ci-dessous :
6-6-3-5
72 Abonnés
PARTENARIAT

Association Belge :

logo_belge.jpg

Vivre avec une Anomalie du
Développement
en Languedoc Roussillon :
VADLR.jpg

Association caritative soutenant l'ASK :

logo_cote_ouvert.jpg

Notre imprimeur :

logo Copifac.jpg