ASSOCIATION SYNDROME KABUKI -

11 Avril 2015 Marche solidaire - le 17/03/2015 21:57 par Webmaster

28 février 2015 Maladies Rares - le 23/02/2015 18:13 par Webmaster

Samedi 28 février 2015 c'est la journée internationale des maladies rares. Parlez en autour de vous et faites découvrir notre site!

Vœux 2015 - le 30/12/2014 22:27 par Webmaster

Carte de voeux animée réalisée par le groupe communication de l'A.S.K. :

6 Décembre 2014 Téléthon - le 10/12/2014 21:25 par Webmaster

Samedi 6 Décembre, 5 familles de l'ASK ont participé à la Marche des Maladies Rares à l'occasion du Téléthon, retrouvez l'ensemble de leurs photos sur l'image suivante :

CALENDRIER ASK 2015 - le 10/12/2014 18:24 par Webmaster

Le calendrier 2015 est disponible à la vente

N'hésitez pas à télécharger cette affiche et à la partager avec vos proches !

Cliquer sur l'affiche pour la télécharger en pdf :

18 octobre 2014 à Lyon : assemblée générale et colloque - le 10/09/2014 07:42 par Webmaster

"L'ASK organise son Assemblée Générale et son colloque médical le samedi 18 octobre prochain, à Lyon (8è), au CISL, 103, Bd des Etats-Unis.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le syndrome Kabuki, sur notre Association, vous trouverez, à l'aide du document ci-après, l'ensemble des informations nécessaires pour y participer.

CLIQUER ICI POUR TELECHARGER LE
DOCUMENT DE PRESENTATION

Marche pour l'ASK le 20 avril 2014 - le 16/04/2014 20:54 par Webmaster

Stéphane Barsotelli et ses amis organisent ce dimanche 20 avril la marche qui précèdera le match Nice-Monaco prévu à 14h au stade Louis II.

Cette marche d'une vingtaine de kilomètre sera l'occasion de vendre des billets de tombola dont l'ensemble des bénéfices sera reversé à l'Association Syndrome Kabuki.

Le rendez-vous est fixé à 8h30 au 14 rue Arson à Nice pour un départ vers 9h00. Elle empreintra la basse corniche jusqu'à Monaco et se terminera dans le stade où l'OGC Nice les attendra.

Tiphaine, atteinte du syndrome Kabuki, et sa famille participeront à la marche et nous espérons que le soleil sera au rendez-vous pour ce bel évènement !

Pour plus de renseignement, vous pouvez contacter Mr Barsotelli stephane.barsotelli@laposte.net ou consulter le site de l'OGC Nice.

Tournoi caritatif : 7 de coeur 2014 - le 28/02/2014 22:13 par Webmaster

Pour sa troisième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 28 et 29 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Le site : cliquez ici

Page Facebook : cliquez ici

Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):

Equipe "7 s" : cliquez ici

Equipe "côté ouvert" : cliquez ici

Vendredi 28 février 2014 : journée internationale des maladies rares - le 27/02/2014 18:39 par master

Vendredi 28 février 2014 : journée internationale des maladies rares

Samedi 7 décembre Paris : Marche des maladies rares - le 03/12/2013 19:22 par master

Samedi c'est le téléthon !

Etienne, Françoise, Syphax et leurs familles participeront à la marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares.

Le parcours long de 8km les mènera du Jardin du Luxembourg jusqu'à la Porte de St Cloud.

Ils partiront ensuite sur le plateau télé avec Sophie Davant, Naguy et Patrick Bruel pour l'émission de France2.

Sylvie et Etienne participeront au reportage vidéo concernant les maladies rares qui sera diffusé le soir.

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