Nouvelles
Cette année, l'association "Course à Pied La Meignanne" a choisi de soutenir l'ASK en lui reversant une partie de l'inscription au Duo !!
2 courses auront lieu dans la ville éclairée: le Duo sur 4.5km à 17h et les 10km en solo à 18h.
Si vous souhaitez y participer, vous pouvez vous inscrire en cliquant sur la banière ci dessous.
L'ASK y tiendra un stand d'information et de vente d'objets publicitaires. Venez nombreux !!
De l’amicale laïque de Locmaria-Plouzané
vous propose « Les pas perdus » de Denise Bonal
Texte mis en scène et adapté par
Catherine Le Flochmoan
Samedi 19 octobre à 20 h 30
Salle Ar Stivell à Milizac
Au profit de l’Association Syndrome de Kabuki
![THEATRE_2013.jpg](img/THEATRE_2013.jpg)
A cette occasion, l'ASK organise un colloque médical sur le syndrome Kabuki de 14h à 18h.
Au programme:
- 14h: les aspects cliniques du syndrome (présentation du Prof. David Geneviève)
Description du syndrome, les symptômes rencontrés
- 14h45: la recherche, les publications en France et dans le monde (présentation du Prof. Damien Sanlaville)
Rappel de génétique, le gène MLL2, les nouvelles avancées, le articles publiés cette année
- 15h30: la prise en charge du syndrome (présentation du Prof. David Geneviève)
Les besoins spécifiques liés au syndrome, sa prise en charge médicale et paramédicale
- 16h00: Pause
- 16h15: les problématiques maxillo-faciales liées au syndrome (présentation par l'équipe du Prof. Vazquez)
Rappel de l'anatomie, les problèmes de succion-déglutition chez le petit enfant, le positionnement des mâchoires, la dentition, les apnées du sommeil, et les traitements envisagés.
Si vous souhaitez y participer ou recevoir des informations sur cette rencontre, vous pouvez contacter Béatrice Vitel par téléphone au 02.41.43.30.92 ou par mail asyndkabuki@neuf.fr
Cette manifestation se déroulera en présence de LAKHAL Khaled, vainqueur de l'Eurpétanque 2013 (cliquez ici pour lire l'article de presse) parrain de Tiphaine.
Amicale bouliste de Blausasc
Mairie
06440 BLAUSASC
![AFFICHE BOULES 2013.jpg](img/boules_2013/AFFICHE BOULES 2013.jpg)
Le programme est disponible sur le site http://www.fondation-groupama.com
A l'occasion du Marathon de Paris, dimanche 7 avril 2013, l'association sera représentée par plusieurs coureurs dont Benjamin (le frère d'Etienne) qui porteront le nouveau maillot de l'ASK.
Bonne course à tous.
Pour sa seconde édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 15 et 16 juin prochains.
Pour en savoir plus :
Page Facebook : cliquez ici
Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):
Equipe "7 s" : cliquez ici
Equipe "côté ouvert" : cliquez ici
Equipe "Riviera HRC" : cliquez ici
Vidéo de présentation du tournoi :
Grande nouvelle !!!! Etienne et sa famille participeront samedi 8 décembre à la marche des maladies rares à Paris. Et cerise sur le gâteau ... ils feront partie de la délégation qui ira sur le plateau TV de France 2.
Alors à vos télécommandes :la marche sera retransmise à partir de 14 h sur France 2, puis France 3 et la question des maladies rares sur France 2 vers 21h30.