Dernières infos :

La campagne d'adhésion 2026 est ouverte!
Cliquez ici

Accueil
Contact
Liens
Livre d'or
Nouvelles
Photos

L'ASSOCIATION

Rôle
- > Historique et objectifs
Fonctionnement
Rencontres annuelles
- > Journée familles 2025
- > Journée familles 2024
- > Journée familles 2023
- > Journée familles 2022
- > Journée familles 2019
- > Journée familles 2018
- > Journée familles 2017
- > Journée familles 2016
- > Journée familles 2015
- > Journée familles 2014
- > Journée familles 2013
- > Journée familles 2012
- > Journée familles 2011
- > Journée familles 2010
- > Journée familles 2009
- > Journée familles 2008
- > Journée familles 2007
- > Journée familles 2005
- > Journée familles 2006
Le Journal
- > Kabuk'Info
Adhésion
- > Comment adhérer ?
Soutien
- > Comment aider?

LA MALADIE

En quelques mots
- > En quelques mots
Origines
- > Origines
Le syndrome Kabuki en détail

LA RECHERCHE

En France
- > Financement par l'ASK
- > P.H.R.C.
Dans le monde
- > USA : Avancée significative!
- > Programme de recensement international

LES GUIDES

Le Syndrome
- > Livret de connaissance du syndrome
- > Dispositif Maladies Rares Occitanie
Scolarité
- > Guide scolarisation
Guides en FALC
- > Informations et démarches
Aides et prestations
- > Cahier de l'Ophanet

LES TEMOIGNAGES

Mots d'enfants
- > Axel
- > Bastien
- > Camille
- > Jasmine
- > Tony
La voix des familles
- > Axel
- > Camille
- > Jasmine
- > Léa
- > Mélisandre
- > Thomas
Témoignage des parents
- > Papa de Camille
Paroles des autres
- > Mamie de Léa
- > Marraine de Camille

Photos

Rencontres annuelles

Photos Journée familles 2025(112 photos)

...

(Galerie vue 922 fois)

Suivez-nous sur :

PARTENARIAT

Association Belge :

Association caritative soutenant l'ASK :

Notre imprimeur :

LA PRESSE EN PARLE

Presse écrite
TV/vidéo/Radio

Espace membres

Se reconnecter :

[ Mot de passe perdu ? ]

146 membres

Connectés :

( personne )

© 2004-2025

Document généré en 0.03 seconde