Journée familles 2017

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Pour notre rassemblement cette année, nous avons choisi comme point de chute le massif central, et plus précisément Enval, une commune proche de Volvic.

C’est dans un cadre de verdure qu’a commencé notre rencontre. La résidence Igesa qui nous accueillait nous avait préparé des chambres familiales et un programme nous permettant de découvrir la région : chasse au trésor, visite de la Grotte de la Pierre de Volvic et ascension du Puy de Dôme en train à crémaillère.

34 familles, réparties sur tout le territoire français, se sont réunies du 25 au 28 mai sous un soleil radieux !! Ces 4 jours nous ont permis d’échanger sur nos parcours, nos expériences du syndrome, ils ont été le point de départ de belles amitiés entre enfants Kabuki, entre frères ou sœurs qui partagent les mêmes difficultés liées au handicap, entre parents confrontés aux mêmes problématiques de prise en charge de leur enfant atteint d’une maladie rare. Beaucoup arrivent avec des questions restées sans réponses et repartent avec la richesse du savoir des autres. Ils ont rompu l’isolement et ont trouvé dans cette rencontre l’énergie nécessaire pour affronter le quotidien de ce parcours si difficile imposé par la maladie.

Chaque année, nous réitérons cette rencontre, chaque année, les familles sont de plus en plus nombreuses à répondre à cette invitation qui est une bouffée d’oxygène. Chaque année, ce sont les dons envoyés à l’association qui nous permettent de mener à bien cet objectif principal de l’ASK : rompre l’isolement et permettre aux familles de se réunir pour apprendre à vivre avec le Syndrome Kabuki.

Merci à vous chères familles, merci à vous chers donateurs qui permettez de faire vivre l’ASK !